dowiedz się więcej	zobacz film	pobierz materiały	sprawdź zasady wykorzystania	otwórz w telefonie

1. Na czym polega rozwiązanie?

Paszport jest rozwiązaniem informatycznym, w ramach którego zapisane są najważniejsze informacje na temat choroby, leków, lekarzy prowadzących pacjenta z chorobą rzadką. Informacje te znajdują się na elektronicznym nośniku, który pacjent może zawsze mieć przy sobie. System składa się z: aplikacji webowej, do której personel medyczny w Centrum Referencyjnym wprowadza niezbędne dane o chorobie pacjenta; czipu elektronicznego, na którym są zapisane dane karty pacjenta oraz standardy postępowania; programatora chipów NFC.

2. Jakich problemów dotyczy innowacja?

Choroba rzadka wymaga często specjalnych metod leczenia lub też określone objawy mogą być przeciwwskazaniem do leczenia. Dla wielu chorób rzadkich powstały już standardy leczenia rozprowadzane przez organizacje międzynarodowe.  Niestety w polskim systemie, standardy leczenia chorób rzadkich nie są powszechnie stosowane wśród lekarzy niespecjalizujących się w chorobach rzadkich. 

3. Grupa docelowa

Pacjenci chorujący na choroby rzadkie

4. Kto może skorzystać z innowacji?

Lekarze, fizjoterapeuci – ta grupa może korzystać z paszportu, propagować rozwiązanie w środowisku, opracować kolejne specyfikacje chorób (w ramach innowacji powstały karty 3 chorób rzadkich: dystrofia mięśniowa Duchenne’a, zespół Williamsa, zespół Marfana). Rodzice, pacjenci z chorobą rzadką – ta grupa może korzystać z paszportu, propagować rozwiązanie w środowisku, zainteresować tematem organizacje zrzeszające pacjentów z chorobami rzadkimi.

5. Czy to działa?

Zarówno rodzice dzieci z chorobą rzadką, pacjenci i lekarze pozytywnie ocenili paszport pacjenta z chorobą rzadką. Szczególnie zwrócili uwagę na merytoryczny i precyzyjny opis choroby rzadkiej, który został opracowany przez lekarzy zajmujących się chorobami rzadkimi.

6. Autorzy

Jacek Sztajnke

Katarzyna Witkowska